中国孤独症教育康复行业发展状况报告.Ⅳ_五彩鹿孤独症研究院_9787519464912

本书从不同角度梳理了中国自闭症教育康复行业发展历史、行业现状，和行业动态，提出可供参考的建议。报告由五彩鹿自闭症研究院基于2020—2021年来自全国29省份的47个单位的自编问卷调查，和各个机构提供的相关资料编创。书稿的目的是：对于自闭症谱系障碍群体，我们需要通过多种途径增强公众对ASD的认知，推广知识教育与普及，构建良好的社会融合环境，提供全生命周期的有效的个体化教育和生物医学干预，使他们得到公平的机会，有尊严地生活。

序言一《中国孤独症教育康复行业发展状况报告（IV）》即将出版，五彩鹿创办人孙梦麟女士邀请我作序，我很愿意支持她，因为我认为这是一件很有社会意义的事情。孤独症（也称自闭症）有其非常复杂的致病原因，从遗传和非遗传层面做各种研究的很多，可以说是世界性的医学难题之一。本书里面也有专家做了有益探索。根据美国疾病控制与预防中心（CDC）网站的最新数据，孤独症的患病率高达 2.3%，在监测到的8岁儿童中，每44名就有一名被确认为孤独症谱系障碍（ASD），换句话说，患病率高达1/44。这是惊人的数据，因为前几年，人们还在说1/68、1/54的患病率。联合国也早已经把每年的4月2日专门设立为“世界孤独症关注日”。我国目前还缺乏大规模普调数据，但从研究看，患病率近些年也有迅速增加，我们在临床中，也经常遇见符合做诊断的情况。本行业报告维持了我国1%的患病率，似乎和前几年给出的数据持平，有谨慎的一面，但从各种文献看，还是有广泛认可度的。未来需要新的更大规模的流行病调查，给出符合中国本土情况更加精准的数据。孤独症患病数据的增长和相关人群的社会状况，已经使它成为各国政府需要严肃面对的公共卫生问题，需要集全社会之力去认真对待，寻求对策。作为医务工作者，我们一直在说，医生的初心就是为人民服务，只有不忘初心，为患儿和他们的家庭服务好，才能让党的温暖走进千家万户，对待孤独症谱系障碍群体也是一样的。从儿科医生的角度，我们认为婴幼儿时期是人一生大脑发育的重要时期，早期筛查和诊断，早期科学干预，对于孤独症儿童的预后效果和未来生活质量十分重要，要尽早抓起。由于目前阶段所做干预本质上主要是教育干预，所以我们同时也要做好医教结合。本书实际上是一部跨界的书，严格地说，孤独症教育康复行业本身，就不是一个行业的事情，它的背后有更加广阔的社会背景，需要全社会的关注。本书的编撰者，既有我的同行，医学界的专家，也有遗传和生物科学家，院校教育专家，一线临床教育工作者，社会工作者，还有法律工作者；既有国内专家，也有国际上的专家；既有大陆学者，也有海峡对岸的行业专家，这么多不同背景和行业的人，在此时此刻，共同聚焦中国孤独症教育康复行业发展状况，从不同视角为社会提供专业信息，更新行业知识，吸引民众和政府的关注，建立了一个非常好的信息资源整合平台。本书能够让读者，特别是有特殊需求的人群，有一个比较系统的读物，帮助他们综合了解行业的方方面面，减少一些认识误区、空白区，少走一些弯路，增加一些科学知识，应该说，它的社会价值不言而喻，是非常积极的。我知道，孙主任从最开始的社会爱心人士，到入行执着而且越来越专业地服务孤独症（自闭症）群体和他们的家庭，坚持至今近20年了。五彩鹿基本以两年一版的频率坚持出版行业报告，现在完成了第Ⅳ版的编写，力图打造一个公益资讯平台，服务社会需求人群，把一件公益的事情一做就是很多年，而且越做越好，也越来越有影响力，有越来越多的行业专家参与和支持，受到越来越多的社会关注，实属不易，值得鼓励。从作者的认真写作中我感受到了浓浓的社会责任感、使命感和严肃的职业态度，作者们各抒己见，分享研究和经验所得，从不同视角帮助读者去正确认识行业现状。我希望本行业报告的持续出版能开民气之先，引发更多社会关注，促使更多的社会力量加入对孤独症群体的关爱和支持队伍里来，这对共创和谐社会是一件功德无量的事情，特此作序。王天有 2022年1月19日（王天有，中华医学会儿科学分会主任委员，首都医科大学附属北京儿童医院党委书记，主任医师、教授、博士生导师，国务院政府特殊津贴专家。）

第一章孤独症谱系障碍的界定和诊断 …………………………………001 第一节孤独症谱系障碍诊断概念的演变 ……………………………………001 第二节孤独症谱系障碍的核心症状 ………………………………………005 第三节孤独症谱系障碍的诊断标准 ………………………………………018 第四节孤独症谱系障碍的早期筛查与识别…………………………………032 第五节孤独症谱系障碍的预后 ……………………………………………036 第二章孤独症谱系障碍研究及最新进展 …………………………………046 第一节孤独症谱系障碍的发生率 …………………………………………046 第二节影响孤独症谱系障碍的生物和环境致病高危因素研究进展 … … 052 第三节孤独症遗传病因研究进展 …………………………………………064 第四节药物治疗研究进展 …………………………………………………071 第三章中国孤独症儿童的言语语言及沟通干预 ………………………087 第一节言语语言沟通发展 …………………………………………………087 第二节普通话孤独症儿童的语言特点 ……………………………………092 第三节国内孤独症儿童言语语言沟通治疗现状 …………………………101 第四章孤独症儿童干预的方法、成效与趋势 ……………………………110 第一节我国孤独症干预的方法、影响因素及发展趋势 …………………110 第二节美国28 种循证有效的干预方法 …………………………………124 第三节孤独症干预模式的特点、挑战与趋势 ……………………………135 第五章对学龄前孤独症儿童课程设计的探索 ……………………………149 前言 …………………………………………………………………………149 第一节主题教学课程简介 …………………………………………………150 第二节独立班里的主题教学——以五彩鹿为例 …………………………152 第六章孤独症谱系障碍婴儿家庭本位早期干预实践 ……………………168 前言 …………………………………………………………………………168 第一节孤独症谱系障碍婴儿的特征 ………………………………………169 第二节孤独症谱系障碍婴儿早期干预 ………………………………………172 第三节孤独症谱系障碍婴儿家庭本位干预实践 …………………………174 第四节我国孤独症谱系障碍婴幼儿家庭本位干预实践现状 ……………178 第七章日常生活中的成长与融入：从生命历程视角看孤独症人士及家庭成长中的挑战及相关策略 ……………………………………………189 第一节研究背景 ……………………………………………………………189 第二节文献综述 ………………………………………………………………192 第三节研究方法 ………………………………………………………………195 第四节孤独症人士“按时成长”所面临的挑战 …………………………197 第五节面对挑战：重塑生命历程 …………………………………………207 结语 …………………………………………………………………………216 第八章孤独症教育康复干预机构现状 ………………………………………221 第一节 Ⅰ、Ⅱ、Ⅲ版行业报告关于机构的比较性研究 …………………222 第二节孤独症教育康复机构数据更新相关性研究 ………………………226 第三节大龄孤独症人士安置机构 …………………………………………230 第四节孤独症教育康复机构面对的困难、挑战及对策 ……………239 结语 …………………………………………………………………………245 第九章中国孤独症谱系障碍教育康复教师职业发展状况 … … … … … 249 第一节教育康复教师的职业发展现状 ……………………………………250 第二节教育康复教师职业发展存在的问题及成因分析 …………………255 第三节促进孤独症教育康复教师职业健康发展的对策 …………………261 第四节几点建议 ……………………………………………………………267 第十章中国孤独症谱系障碍家庭需求与支持现状 ……………………270 第一节家庭功能与家庭支持 ………………………………………………271 第二节孤独症谱系障碍家庭需求解析 ……………………………………274 第三节孤独症儿童家庭的社会支持现状 …………………………………278 第四节关于孤独症家庭支持性福利政策与服务体系建设的建议 … … … 280 第十一章中国孤独症谱系障碍康复教育相关法律法规、文件 …………285 第一节关于孤独症谱系障碍儿童基础权利保障的国际公约、法律法规 … 286 第二节关于中国孤独症谱系障碍教育相关法律法规、文件的解读 … … 293 第三节关于中国孤独症谱系障碍康复相关法律法规、政策的解读 … … 298 第四节关于中国残疾人与残疾儿童相关法律法规、文件的发展概况 … 310 第十二章大龄（成年）孤独症人士的现状与未来 ………………………316 第一节中国大陆大龄（成年）孤独症人士的现状与未来 ………………316 第二节中国台湾成年心智障碍者社区康复模式和孤独症现状 …………326 章节作者介绍 ……………………………………………………………………336

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