序一
我做儿科医生已经40年了,在从医的经历中,让我感动的是早产儿和他们的父母。早产宝宝提前来到这个世界,那么脆弱,让人怜惜。父母面对突然降临的小生命,既惊喜又担忧的复杂心情和所承受的心理压力,旁人难以想象。但是,我们看到了早产宝宝过五关斩六将,勇敢挑战极限,创造出一个又一个生命的奇迹;看到了宝宝的父母倾注全部的心血,以无私的大爱和无畏的勇气,陪伴着宝宝成长的每一步。几十年来,我看着身边一个个早产宝宝长大,从一个小不点,一转眼就上了幼儿园、小学、中学和大学。每次门诊随访,我期盼着每一个孩子的到来,渴望知道他们长多高了,又有什么进步了,学会什么本事了……每一位家长都会如数家珍地向我诉说宝宝成长的点点滴滴,同时咨询日常记在小本本上的数不清的困惑。家长们的笑容和泪水交织在一起,也流淌在我的心底。我切身感受到他们的艰辛和不易,愿意竭尽所能去帮助他们,和他们一起去呵护孩子们成长。
《早产儿家庭养育手册》针对早产宝宝常见的一些问题,告诉家长如何面对,如何来养育我们的早产宝宝。比如:早产儿与足月儿有什么不同;早产儿容易发生哪些问题;为什么强调早产儿需要定期随访;早产儿在喂养和护理方面要特别注意些什么;如何让早产宝宝少生病,更健康;等等。从宝宝出生后在NICU住院,一直到出院回家之后,几乎家长会遇到的所有疑惑都可以从这本书中得到详细的解答。我们要对新手父母们说:早产,不可怕!我们一起来呵护他(她)!
有人把早产宝宝称作折翼的天使,我很不赞同。他们只是早到的小天使,并没有折翼。早到,没有错!他们只是想迫不及待地与爸爸妈妈见面啊。早产宝宝的父母不要紧张,有我们和你们在一起呵护小天使,让他们尽快地羽翼丰满起来,去迎接充满希望的每一天!等他们长大的时候,回首往事,我们会说:你好,早到的小天使!你终于展翅高飞了!
王丹华
北京协和医院儿科主任医师
2021年10月
序二
党中央一直坚持儿童优先原则,把儿童事业作为一项战略性、基础性工作来抓。截至2020年年底,我国婴儿死亡率已从2010年的13.1‰下降到5.4‰。作为新生儿科医疗工作者,我们倍感骄傲。
以早产儿救治为例,我国现阶段的医疗规范将孕28周作为围产期起点,早于28周出生的超早产儿,曾被认为几乎没有生存的可能;而时至今日,我国许多大的新生儿救治中心,超早产儿救治存活率已达到甚至超过发达国家水平,救治存活小胎龄和小体重纪录也一再刷新。
用一句老百姓都能听懂的,也特别振奋人心的话来说,我们救活了更多的孩子,而且会一天比一天多。
但医疗技术每前进一步,就又给我们每个医疗工作者带来了更多的挑战我们确确实实救活了更多在过去被认为无法生存的孩子,可我们对生命的要求,又绝不仅仅是活着,而是要活得好,活得健康。这样的目标仅仅靠临床医生是无法完成的。
孕育养大一个健康的孩子,是一对夫妻、一个家庭、一个社区甚至整个社会共同努力,才能完成的任务。对于一些孩子来说,即便新生儿科的治疗非常成功,这些出生时体重可能仅相当于2个苹果,闯过了无数关口的宝宝,想要健康长大,还有赖于父母经年累月精细科学的养育,与医生密切配合按时随访复诊,有一些孩子可能还需要长期的康复训练。
能够将医生的努力和家庭的努力联系在一起的重要力量,是科普。
2021年9月,国务院印发的《中国儿童发展纲要(20212030)》指出,未来10年,我们要加大儿童健康知识宣传普及力度。强化父母或其他监护人是儿童健康责任人的理念,依托家庭、社区、学校、幼儿园、托育机构,加大科学育儿、预防疾病、及时就医、合理用药、合理膳食、应急避险、心理健康等知识和技能宣传普及力度,促进儿童养成健康行为习惯。构建全媒体健康知识传播机制。发挥健康科普专家库和资源库作用。推进医疗机构规范设置孕妇学校和家长课堂,鼓励医疗机构、医务人员、相关社会组织等开展健康科普活动……
《早产儿家庭养育手册》由中国医师协会新生儿科医师分会科普专业委员会组织、指导全国各地20位坚守在新生儿科临床一线的医生撰写,结合北京春苗慈善基金会、掌欣早产儿公益项目等社会公益力量的支持,为早产儿家庭较为全面通俗地介绍了早产宝宝救治、养育的科普知识。字里行间不仅渗透着临床医生审慎的专业态度和真挚的情感,也凝聚着许多公益志愿者的爱心,相信一定能够陪伴早产儿家庭走过初难的日子!
早产是什么?
早产会给一个孩子带来哪些威胁?
在新生儿科封闭的NICU里,医护人员都为早产宝宝做着哪些努力?早产宝宝们会闯过哪些关口?需要怎样的治疗?
出院后,家长应该如何科学地护理、养育一个早产宝宝?
这些知识是真实温暖的力量,能够在很大程度上帮助一个个家庭更好地面对早产带来的挑战,并给早产宝宝们带来更加健康美好的未来。
封志纯
中国医师协会新生儿科医师分会会长
2021年10月
序三
让每一个早产儿家庭不孤单
2014年的4月,我的女儿小D在孕28周时早早来到这个世界。我的人生发生了改变,我成了一个妈妈一个早产儿妈妈。
这一路走得很难,那些自责内疚,那些无尽的泪水,那些外人无法理解、无法言说的故事……至今想起来,我依然无法平静。但这一切也是值得的,小D现在是小学生了,很健康活泼。
我对这一切心存感恩,一直觉得小D是个被无数人祝福的孩子。所以,当小D摘掉脑瘫高危儿的帽子后,我就一直在思考,可以做一些什么,帮助更多早产儿家庭,让他们不要像我当年那么孤单。
2018年,我创立了掌欣早产儿公益组织。
回看我的经历,早产儿家庭除了需要医学康复知识外,更需要过来人的心理支持和更加细致有温度的科普知识,尤其是从出院到回家这段时间。而这也是掌欣想要提供的。
出版这本《早产儿家庭养育手册》的目的,不仅仅是提供知识,更是希望能提供安心。
小D当年在NICU住了115天,我们每天都盼着她出院,但真被告知她下周可以出院时,我们又陷入了担心和害怕,因为不知道在家如何照料她。
我知道孩子刚刚出院时,早产儿家长的心绪都很乱,一时之间也无法消化吸收太多的系统知识。因此,我们希望这本《早产儿家庭养育手册》可以提供给大家更加细致、精简、有针对性的帮助。
每一位迎接宝宝回家的早产儿父母,可以把这本书当成工具书,从目录查找自己需要的内容,快速地找到解决方法。
行动起来,迈出在家照料的步。这是非常有力量的,也会让我们明白,自己真的有能力照顾这个迷你宝宝。
后但也是重要的,我想和你们每一位说,早产不是你们的错。这句话虽然我也是过了很久才接受,但我真的想告诉你们,要想养育好早产儿,我们必须先调整好自己的心态。
每个勇敢的小天使之所以能够毅然飞离天堂,都是因为他们选中了一个人,那个人叫妈妈。
每个早到的小天使之所以选中我们,是因为他们相信,我们更有能力照顾好他们。
曾经的肝肠寸断,终有一天能变得云淡风轻。那些打不倒我们的,必将成就我们!
祝福所有早来的天使,我们一起加油!
大J
大J小D创始人、育儿畅销书作者