目前,在中国艾滋病不只是一个疾病流行的问题,还引发了一系列社会问题,污名化就是其中的热点问题之一。之所以进一步研究艾滋病感染者被污名化问题,是因为它不仅直接影响了艾滋病感染者的身心健康和日常生活,甚至威胁到了社会的安定与和谐。通过梳理艾滋病感染者污名化的相关理论,本书将社会排斥理论、行动者网络理论、污名理论相结合应用到艾滋病感染者污名化的社会作用机制中,用于阐述污名化对艾滋病感染者的影响、作用机制,并基于福利多元视角构建应对污名化的政策框架。本书采用定性研究方法,所使用的资料来源于笔者及所在团队所进行的针对艾滋病感染者的实地访谈。本研究采用半结构式的深度访谈,根据艾滋病感染者自治组织负责人的介绍,采用随机抽样和滚雪球相结合的方法,对30名艾滋病感染者和17名普通人(非感染者和工作人员)进行了深度访谈,收集了艾滋病感染者的治疗和生存状况,反映HIV对HIV感染者在就学、就业、就医以及经济、保障和社会关系方面的影响。
艾滋病不仅仅是一个医学问题,也是一个社会问题。近年来,艾滋病的社会属性越来越受到社会与学界的重视,但是,感染了艾滋病病毒的活生生的人,其日常生活、疾病建构、生存困境、情感呈现及自身重构等社会问题依然没有进入大众的视野。艾滋病的防治与研究,应该是个一体多面的工作,社会科学对艾滋病的研究刚刚起步不久,对它的研究并不完善。总的来说,主要分为描述性研究和解释性研究两个方面。描述性研究集中在艾滋病的预防、干预和治疗上,基本实现了对艾滋病防治体系现状较为清晰的阐述,但研究成果主要集中在医学和流行病学领域,而缺少对艾滋病感染者的不平等性、关系断裂、性别歧视、归属感、回归社会、污名化等方面的现状描述与分析,更缺少对其情感、精神与心理状态、社会态度、流行趋势等方面的解释性研究,也缺少对专门群体比如同性恋、青少年、吸毒人群、医源性感染人群的关注。虽然艾滋病感染者的人群是庞大的,但学术界对其的关注与研究显得有些微不足道。在国际上,越来越多的研究意识到,当医疗手段越来越发达之后,艾滋病逐步从一个致命疾病慢慢向慢性病靠拢,那么,如何从医疗空间过渡到社会空间,进而至生活空间,是值得研究者深入探讨的问题。不仅要活着,还要活得好!这也是研究者及社会工作者可以携手艾滋病病毒感染者共同推进的现实议题。
艾滋病社会学研究丛书(第一辑)潘绥铭教授序自从20世纪80年代出现艾滋病以来,人类社会在面对这一挑战的时候,先后出现了四种不良倾向。第一种倾向是把艾滋病道德化了,认为艾滋病是对于性混乱的惩罚,艾滋病感染者是咎由自取。这种倾向在艾滋病传播的早期非常盛行,到21世纪开始衰亡,目前已经没有多大的市场。第二种倾向是把艾滋病社会性别化,片面地强调男男性行为是艾滋病传播的主要渠道。自21世纪以来,这种倾向在发达国家日渐式微,但是在我国仍然有一定的市场。第三种倾向是把艾滋病灾难化,过度夸大艾滋病传播的速度与规模,因而错误地宣扬:艾滋病传播必定会给国家、经济、社会和人民带来灭顶之灾。这种倾向在20世纪90年代的中国曾经流行,到2010年才逐渐淡化。第四种倾向是唯医学化,认为艾滋病只是一种传染病,仅仅依靠医学和公共卫生手段就足以遏制其传播。这种倾向在防治艾滋病的各个领域中一直表现得很明显。正是为了消除上述四种倾向所带来的不良影响,社会学者才获得了参与艾滋病防治工作的历史机遇。早在20世纪末,国际学者、国际组织和具体工作者就发现了这样两个问题。其一,上述的前三种倾向危害较大,但是纯粹医学和公共卫生领域的学者与工作者由于学科所限很难与之抗衡,急需更加专业的人员参与进来。其二,艾滋病传播者和感染者都是生活在具体的社会情境之中的,医疗与预防的各种工作也开展于其中;但是,同样由于学科所限,医学与公共卫生领域的人员也很难解决这方面出现的各种问题。于是,国际上开始呼吁社会科学的各个学科积极参与到防治艾滋病的研究与工作中来。在我国,这一进程开始于2000年,当时中国政府与英国政府合作开展中英性病艾滋病防治合作项目。它不仅是当时艾滋病防治领域最大的国际合作项目,而且在我国也是第一次大规模地引进社会科学家参与这样的工作,还设立了专项基金,支持社会科学的研究项目与具体工作。在这样的背景下,由本丛书的主编之一景军教授牵头,2003年召开了第一次社会科学家参与艾滋病防治工作的学术研讨会,其中的主力就是社会学家。此后,在长期实践中,社会学为防治艾滋病做出了突出贡献,发表的相关论文与出版的书籍已经形成一定的规模。本丛书仅仅是万紫千红之一抹,志在创立艾滋病社会学这个新的综合学科。艾滋病社会学不仅是把社会学简单地运用于防治艾滋病,而且向着跨学科研究的光明前景前进。目前已经获得的成功经验主要表现在四个方面:公共卫生学与社会学的不同世界观与方法论开始擦出了火花,人的概念得以拓展,人的主体性意识得以推进,出现了发展数据收集方法的可能性。这集中表现为以下几个方面。第一,艾滋病社会学已经创建出不同于原学科的世界观。因此,公共卫生领域的人员才能深入各种不同的高风险人群,了解他们的知识、态度、信念与行为,而不仅仅是看病治病。同样,社会学研究者基于新的世界观,开始积极参与艾滋病毒感染者治疗的实践,而不是不在其位,不谋其政。第二,在思维逻辑上,双方也找到了具有相通之处的元命题:生理状况与行为特征是互相建构的。正是由于双方都接受了这个命题,公共卫生领域的人员才会努力去探讨感染者与高风险人群的求医行为,而社会学研究者也才会不断主张把预防和治疗妇科病纳入性工作者预防艾滋病的工作之中。第三,在价值取向的层次上,公共卫生学与社会学双方已经超越了关爱生命这一原生的共同点,深入到新的元命题:生命在于存在,也在于质量。因此,很多公共卫生领域的人员已经越界去帮助感染者解决医保或低保问题,而社会学家则深入到感染者用药和治疗情况的探讨。由此可见,艾滋病社会学这个新的学科正在形成之中,本套丛书的出版必将为它增添新的动力。潘绥铭2017年6月29日
王小平,男,1974年生,山西闻喜人。中国人民大学社会学博士,山西师范大学政法学院副院长、副教授、硕士生导师。研究方向为婚姻、家庭与性社会学。主持国家哲学社会科学基金项目1项、山西省软科学项目2项、中国教育跟踪调查项目3项,参与国家级、省部级项目10余项。在《光明日报(理论版)》、《人民日报(理论版)》、《中国社会科学(内部文稿)》等期刊上已发表相关论文30余篇。出版专著和参编教材5部。兼任中国社会学学会理事、山西高等学校社科学报编委、山西省社会学学会副秘书长、临汾市第一人民医院生殖中心伦理委员会委员。
第一章
绪论/1
第一节
研究缘起与背景/3
一、研究缘起/3
二、研究背景/5
第二节
研究对象与研究的具体问题/9
一、研究对象/9
二、研究的具体问题/10
第三节
研究意义/11
一、理论意义/11
二、政策意义/12
三、现实意义/12
第四节
理论创新与亟须探讨的问题/14
一、创新之处/14
二、探讨之点/14
第二章
艾滋病感染者被污名化研究的理论基础/17
第一节
艾滋病感染者被污名化的建构与特点/18
一、艾滋病感染者被污名化的建构研究/18
二、艾滋病感染者被污名化后显现的特点/23
第二节
艾滋病感染者被污名后需求的研究/25
一、艾滋病感染者被污名化后对外部需求的研究/25
二、艾滋病感染者被污名化后对内部需求的研究/26
第三节
艾滋病感染者被污名化后救助的研究/29
一、艾滋病感染者被污名化后引发的救助问题与困境研究/29
二、学术界对艾滋病感染者被污名化后的救助问题研究/30
三、国内学者对艾滋病感染者被污名化后的社会问题研究/32
四、国外学者对艾滋病感染者被污名化后的社会问题研究/34
第四节
艾滋病感染者去污名化研究的理论依据/39
一、社会排斥理论/39
二、污名化理论/44
三、行动者理论/47
四、社会福利多元理论/49
第三章
研究框架与研究方法/53
第一节
研究框架与研究思路/54
一、研究框架/54
二、研究思路/54
第二节
研究方法/56
一、定性分析法/56
二、文献分析法/57
三、访谈(调查)法/58
第三节
研究伦理/60
一、研究资源(资料)保护原则/60
二、研究参与者保密原则/61
第四章
中国艾滋病感染者污名化的形成机制/63
第一节
艾滋病感染者污名化的表现/65
一、精神领域:道德贬低/65
二、工作领域:就业歧视/66
三、就医领域:就医歧视/67
四、就学领域:孤立排斥/69
五、其他领域:隐蔽的歧视/70
第二节
中国艾滋病感染者污名化的形成机制/72
一、个体层面归因理论视角/72
二、群体层面社会道德理论视角/75
三、制度层面社会文化理论视角/77
第三节
艾滋病污名与身份污名的交互/80
一、外国人/80
二、小姐群体/82
三、男同性恋者群体/83
四、吸毒群体/84
五、有偿卖血者/85
第四节
小结/86
第五章
中国艾滋病感染者污名化的演变特点与新变化/89
第一节
符号型污名的演变/91
一、爱资病政治化污名/92
二、爱滋病性道德化污名/93
三、艾滋病去污名化/94
第二节
工具型污名以艾滋病感染者的病症为特征/97
一、防艾策略:恐怖的身体症状到可控的身体表现/98
二、医疗方式:无药可救到可控制/99
三、传染途径:身体接触到固定传播方式/101
四、感染方式:唯性传播到多途径感染/102
五、基本论调:咎由自取论到被动无辜论/103
第三节
艾滋病感染者污名化的新变化/105
一、艾滋病感染者自身的新变化/105
二、对艾滋病感染者的污名化仍普遍存在/106
三、由以符号型污名化为主转变为工具型污名化为主/107
四、艾滋病感染者与高危人群相互污名/107
五、污名化形式更加隐蔽:由公共层面转变为个体层面/107
第四节
小结/109
第六章
艾滋病感染者污名化的影响与去污名化/111
第一节
艾滋病感染者污名化的影响/113
一、对个人的影响/113
二、对家庭的影响/121
三、对社会的影响/123
第二节
艾滋病感染者污名化的应对/126
一、个体层面/126
二、社区层面/129
三、制度层面/132
第三节
小结/137
第七章
艾滋病感染者去污名化路径研究:实践与启示/139
第一节
艾滋病感染者去污名化的挑战/障碍/141
一、艾滋病相关知识的匮乏是去污名化的首要屏障/141
二、屡禁不止的吸毒行为是去污名化的难点/143
第二节
艾滋病感染者去污名化可利用的资源与平台/145
一、对艾滋病感染者家人去污名化的支持同等重要/145
二、媒体对艾滋病感染者形象的建构关乎去污名化的效果/146
三、网络为艾滋病相关组织倡导去污名化提供重要平台/147
第三节
艾滋病感染者身份的公开/150
一、我们所处的社会:污名无处不在/150
二、艾滋病及其感染者污名化的社会脉络/151
三、身份公开是否会产生我们主体建构的后果/155
四、公开身份的可能性和价值/156
五、谁来、向谁及如何公开?/157
第八章
研究结论与展望/159
第一节
研究结论/160
一、研究发现/160
二、相关讨论/163
三、研究的后续问题/165
四、研究限制/167
第二节
研究展望/171
一、艾滋病卫生教育的修正/171
二、艾滋病感染者社会服务创新/173
三、艾滋病感染者社会生存条件完善/175
参考文献/177
附录一/186
附录二/189