本书就广东省汉达康福协会对X麻风村的13年社会工作服务行动展开跟踪式、参与式研究，用深描的方式呈现社会工作者重建麻风病康复者生活世界的行动过程、逻辑与策略。研究发现，社会工作者通过一定策略促进社会交往，从而重建X麻风村康复者的生命世界、社区生活世界和外部生活世界三个子系统，这三个系统相互影响，使麻风村从隔离走向融合。
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2004年前，我对麻风病及麻风病康复者一无所知。2004年，我遇到了广东省汉达康福协会（以下称H机构），从此开始了对麻风病及麻风病康复者的认识过程。从一无所知到清晰认识，我经历过恐惧、担忧、冲突、调整、接纳、包容、理解、关爱等各种情绪和感受，也产生了想要为这个群体和这个机构做点什么的愿望与冲动，这就是本书写作的原始动力。
20世纪40年代初，治疗麻风病的药物氨苯砜（DDS）的衍化物相继问世，40年代后期氨苯砜的临床应用及抗结核化学药物的相继出现，使麻风病防治工作进入一个全新时代——化疗时代。化疗的成功将“麻风不治”之说推翻，使人类最终彻底消灭麻风病成为可能。化疗不仅能治好各种类型的麻风病，还能有效控制传染源，成为预防和消灭麻风病的有力措施，这时医学界开始呼吁取消麻风隔离政策。但是，普通民众基于惯性思维，还是非常恐惧麻风病，身边出现麻风病患者会引起集体恐慌，麻风病俨然已经成为一个“谈麻色变”的社会问题，而不仅只是医学问题。
新中国成立后，政府基于人道主义，为减少人们对麻风病患者的歧视与排斥，修建了很多麻风院（村），不仅提供免费的医疗救助，还提供一定的土地和生产资本，让他们能自给自足，对于老弱病残者，卫生部门和民政部门提供必要的生活救助，在计划经济时期，他们的生活水平超过了普通民众的水平。20世纪60～70年代，由于“文化大革命”的影响，我国的麻风病防治工作落后了，对国外麻风病防治的新成果没有及时吸收，直到1976年在马海德的推动下，麻风病防治水平才迅速提高，缩小了和世界先进国家的差距，强调“联合化疗”可在家里进行，麻风院（村）恢复到以收容晚残患者为主（李牧等，1994）。1982年起，我国正式全面推行“联合疗法”（江澄，1999），疗效显著，新增患者不再强制隔离治疗，而是在家治疗，鼓励麻风院（村）康复者回到原来的家里和社区生活、生产，于是中国掀起了一场麻风病康复者“回家运动”。
然而，回家的路并不顺利，麻风病康复者在回归的原动力与原有村民的抵制力中抗争，70%～80%的康复者回到了原来的家中，剩余的20%～30%的康复者，有的回家后因为受到强烈的社会歧视又回到麻风院（村），有的隐姓埋名搬到另外一个山村重新生活，有的甚至自发组织生活在偏远山村形成自发性的麻风村，有的坚定地选择继续留在麻风院（村）。最终没有回家的康复者大都是老弱病残者，他们继续留在麻风村，并将永久留在麻风村。
直到现在，麻风歧视现象依然严重存在，已经治愈的麻风病康复者无法得到公平对待，尤其是麻风村的康复者，他们承受着社会的偏见、歧视，被迫与家人分离，孤独地生活在与世隔绝的麻风村中；他们大多数人手足留下严重的残疾，生活贫困，居住在年久失修的房屋中，生活境遇很差；他们中的很多人因为没有自信，也慢慢地与社会疏离……因此，如何帮助麻风病康复者树立生活信心，恢复正常生活，发挥社会功能，是一个非常重要的社会议题。
卓彩琴，女，社会工作学博士，华南农业大学公共管理学院社会工作系教授、硕士生导师。主要研究领域为残障社会工作、社区社会工作。主持国家省部级等各级课题10余项，公开发表论文50余篇，主编专著教材4部。拥有18年社会工作教育、研究、督导经验，9年项目管理、评估经验，2008年合伙创办广州市北斗星社会工作服务中心，并一直兼任督导工作，2014年荣获第三届“广东省优秀社工导师”称号。
目录
前言
第1章 绪论 1
1.1 麻风病及其隔离 1
1.1.1 麻风病 1
1.1.2 麻风病的历史 1
1.1.3 麻风隔离的历史 3
1.2 几个概念的界定与哈贝马斯交往行为理论 6
1.2.1 概念界定 6
1.2.2 理论视角：哈贝马斯的交往理论 9
1.3 资料收集、分析与反思 16
1.3.1 本书研究开展的方式 16
1.3.2 资料收集 17
1.3.3 资料分析 19
1.3.4 研究伦理的反思 20
第2章 行动前X麻风村康复者的生活世界：隔离型 22
2.1 X麻风村的形成背景 22
2.1.1 隔离治疗传统的延续 22
2.1.2 基于集体主义、民族主义的疾病控制策略 23
2.1.3 基于人道主义的保护性治疗策略 24
2.2 X麻风村的形成过程 26
2.2.1 隔离治疗与临时性家园的形成（1959～1979年） 26
2.2.2 “回家运动”与永久性家园的形成（1980年至今） 27
2.3 隔离型生活世界的特征及问题 33
2.3.1 充满无能、无意义感的康复者生命主体 33
2.3.2 毫无生机的麻风村社区生活世界 36
2.3.3 充满麻风歧视的外部生活世界 37
2.4 隔离型生活世界的形成机制：交往断裂 39
2.4.1 学科壁垒与学者之间交往断裂导致法律法规及其解释的重大失误 39
2.4.2 社会交往断裂导致知识无法及时更新 43
2.4.3 社会交往断裂导致歧视文化的自我内化 45
第3章 社会工作行动主体与行动概况 48
3.1 社会工作行动主体：H机构 48
3.1.1 成立背景 48
3.1.2 机构性质 48
3.2 H机构在X麻风村的社会工作行动概况 49
3.2.1 服务空间的选择 50
3.2.2 身体为本的生理和心理康复服务（2000～2005年） 50
3.2.3 能力为本的社区综合服务（2006～2010年） 53
3.2.4 权利和资源为本的社会服务（2011年至今） 57
3.2.5 社会工作行动的发生逻辑 60
第4章 重建X麻风村康复者的生命世界 63
4.1 康复者身体重建 63
4.1.1 综合性足部护理让康复者身体更健康 63
4.1.2 流动视力保护让康复者生活更光明 64
4.1.3 假肢让康复者生活更宽广 65
4.2 康复者心理重建 66
4.2.1 亲密互动消除自卑心理 66
4.2.2 关注优势，建立自信心 67
4.2.3 增强权能，提升自我效能感 71
4.3 康复者灵性重建 74
4.3.1 发掘“接受现实，保持内心宁静”的灵性优势 75
4.3.2 赞赏“亲近土地，每天劳动”的灵性优势 76
4.3.3 鼓励“学会感恩”的灵性优势 77
4.3.4 发扬“淡化伤痛，创造新生活”的灵性优势 78
4.3.5 肯定“在工作中寻找价值”的灵性优势 80
4.4 重建逻辑：社工与康复者合理交往 81
第5章 重建X麻风村社区生活世界 82
5.1 社区调查与评估 82
5.1.1 描绘“社区平面图” 83
5.1.2 建立“康复者档案” 84
5.1.3 制作“社区档案” 86
5.1.4 绘制“康复者24小时生活表” 91
5.2 社区意识的强化 91
5.2.1 “好村民评选”社区活动（2007年） 92
5.2.2 “长者技能展示”社区活动（2008年） 94
5.2.3 “50周年庆”社区活动（2009年） 96
5.2.4 社区意识营造的行动逻辑 98
5.3 社区生活再造 100
5.3.1 挖掘和拓展社区资源 100
5.3.2 丰富社区文化生活 101
5.3.3 推动社区参与 104
5.4 社区自治组织建设 105
5.4.1 和工组的起源与培育（2007年） 106
5.4.2 和工组的重组与发展（2008年） 108
5.4.3 和工组的解散及反思（2009年） 114
5.5 重建逻辑：社工促进康复者之间合理交往 115
第6章 重建X麻风村外部生活世界 117
6.1 进行消除麻风歧视的宣传教育与倡导 117
6.1.1 通俗形象的正规宣传 117
6.1.2 生动活泼的趣味宣传教育 127
6.1.3 消除歧视促进平等的社会倡导 133
6.2 麻风病康复者形象再造 136
6.2.1 让康复者走进公众生活 136
6.2.2 康复者才艺发掘与展示 138
6.3 构建社会支持网络 148
6.3.1 构建不同康复村之间的互助网络 148
6.3.2 构建周边村对麻风村的支援网络 150
6.3.3 构建志愿服务支持网络 151
6.4 重建逻辑：社工促进康复者与公众之间合理交往 154
第7章 行动后X麻风村康复者的生活世界：融合型 155
7.1 融合型生活世界的特征 155
7.1.1 美好的康复者生命世界 155
7.1.2 和谐的社区生活世界 158
7.1.3 支持性的外部生活世界 159
7.2 社会工作行动反思 161
7.2.1 家庭系统的重建被忽视 161
7.2.2 社工的专业性不足 165
7.2.3 社工行动在无意识中制造了新的不公平 169
7.2.4 社工服务因资源不足而减弱 170
第8章 结论与讨论 172
8.1 结论 172
8.1.1 将麻风村康复者的生活世界层次化 172
8.1.2 社会工作重建生活世界的过程 173
8.1.3 社会工作重建生活世界的逻辑 177
8.1.4 社会工作重建生活世界的策略 179
8.1.5 社会工作重建生活世界的成效 182
8.2 讨论 184
8.2.1 对交往行为理论应用的反思 184
8.2.2 隔离式康复模式的利弊与建议 187
8.2.3 发展社会工作是促进中国和谐社会建设的重要途径 189
参考文献 193
附录 198
附录1 访谈对象：麻风病康复者的基本情况 198
附录2 访谈对象：社工的基本情况 199
附录3 访谈对象：医生的基本情况 199
附录4 访谈对象：志愿者的基本情况 200
附录5 康复者个人访谈提纲 200
附录6 康复者集体访谈提纲 201
附录7 X麻风村观察提纲 201
附录8 对社工的访谈提纲 202
附录9 对志愿者的访谈提纲 202
附录10 对主管医生的访谈提纲 203
后记 204
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